Jeg trodde det var en nådeløs uti. Det var faktisk en mindre kjent kronisk tilstand

Helse Keena Batti vulvodynia diagnosehistorie' src='//thefantasynames.com/img/health/93/i-thought-it-was-a-relentless-uti-it-was-actually-a-lesser-known-chronic-condition.webp' title=Lagre historienLagre denne historienLagre historienLagre denne historien

Da Keena Batti 33 ble truffet med en brennende smerte mens hun tisser et hyppig behov for å gå og bekkenmerter sommeren 2019 antok hun at det var en Urinveisinfeksjon (UTI) —Hun hadde hatt mye før. Men denne gangen satte antibiotika ikke noe i symptomene hennes. Måneder med alvorlig ubehag senere ville en urolog diagnostisere henne med en type vulvodynia (en kronisk vulvar smertestilstand) kalt hormonelt mediert vestibulodynia som forårsaker knivstikking eller svingende smerter nær vaginalåpningen på grunn av en hormonell underbalanse.

Selv om vulvodynia påvirker så mange som 16% av kvinnene I USA er det mye underdiagnostisert og underbehandlet. Batti er nå en av Los Angeles -kapittellederne på Tett lappet En pasientadvokatorganisasjon for kronisk vulvovaginal smerter som arbeider for å øke bevisstheten om tilstander som vulvodynia og forbedre trening blant lokale gynekologibeboere - så andre trenger ikke å møte den samme kvalningen og kjempe for svar som hun gjorde. Her er historien hennes som fortalt til senior helseforfatter Erica Sloan.



Jeg fikk min første UTI rundt den gangen jeg ble seksuelt aktiv i en alder av 19 eller 20 år. Fra da av begynte jeg å få en eller to av dem et år noen ganger mer og aldri på en nøyaktig plan, men jeg la merke til at jeg hadde dem mer enn venninnene mine. Hver gang jeg skulle gå til presserende pleie i en kopp, få foreskrevet antibiotika og begynne å føle meg bedre. Hver gang jeg spurte den presserende omsorgsdoktoren eller gynekologen min om hyppigheten av UTI -ene mine, ba de meg alltid om å tørke foran og bak og rygg og tisse etter sex - Selv om jeg allerede gjorde begge deler. Jeg gikk for å se en smittsom sykdomsspesialist om Kronisk utis Fordi jeg regnet med at det var det jeg hadde. Etter å ha stilt meg alle disse spørsmålene om livsstilen min, fortalte hun meg at jeg var modellpasienten og at det ikke var noe annet jeg kunne gjøre. Du kommer bare til å fortsette å få UTIs resten av livet sa hun. Det var vilt. Unødvendig å si at jeg ikke gikk tilbake til henne igjen.

Jeg forestilte meg at jeg hadde en av mine typiske UTI -er da de klassiske symptomene slo til i juni 2019: min tisse brent Jeg følte at jeg konstant måtte gå Men ingenting kom ut, og jeg hadde denne smerten i nedre mage. Jeg fikk forskrevet antibiotika som vanlig og gjorde hele kurset, men jeg følte meg ikke bedre. Det som var annerledes denne gangen er at jeg heller ikke kunne bruke bukser - alt med et strukturert linning vondt og til og med undertøy eller leggings som berørte vulvaen min var uutholdelig. Legen min foreskrev sterkere antibiotika og ingenting ble bedre. Men jeg har aldri opplevd korsryggsmerter som legene forteller deg å bekymre deg for. (Redaktørens merknad: Dette kan signalisere at en UTI kan ha blitt til en nyreinfeksjon Noe som kan være livstruende.) Så jeg regnet med at det bare var en virkelig sta UTI.

Måneder gikk og symptomene mine ble verre til slutt å påvirke min daglige funksjon. Jeg måtte trekke over to eller tre ganger på 30-minutters kjøreturen for å jobbe bare for å tisse. Å gå til og fra badet tok opp halve arbeidsdagen min, og jeg ble stresset av å få sparken fordi jeg ikke jobbet. En dag hadde jeg på meg jeans til jobb, og jeg måtte reise hjem tidlig fordi jeg ikke fysisk kunne bruke dem lenger - noe som slo meg som veldig rart. Jeg var også nylig datert min nå mann og prøvde å ha Sex var over smertefullt . Det føltes som å knivstemme riving og svie. Hele denne tiden følte jeg at jeg ble gal. Det var bare ikke fornuftig at en UTI kunne være dette dårlig og sist dette lang.



En dag den oktober da jeg var på min fjerde eller femte runde med antibiotika, begynte beina å klø. Jeg hadde på meg et skjørt, og da jeg så ned så jeg at jeg var dekket av elveblest . Det viste meg at jeg skulle bli allergisk til antibiotika jeg tok. På det tidspunktet trodde jeg at det må være noe annet som skjer. En Google dypdykk førte til at jeg trodde jeg kunne ha Interstitiell blærekatarr (A.K.A. Bladder Pain Syndrome) . Så jeg fant en urolog i nærheten av meg, og det var bare lykken at han tilfeldigvis også var en spesialist på seksuell medisin.

Etter at jeg gikk over hele historien min, slo denne urologen meg med et begrep jeg aldri hadde kommet over (som sier noe siden jeg hadde lest ganske mye om kvinnes helse): hormonelt mediert vestibulodynia (HMV). Det forårsaker vulva smerter på grunn av lave nivåer av testosteron og østrogen - hormoner som er avgjørende for å holde vulvarvev sunt. Han fikk meg til å komme på eksamensbordet og ga meg et håndholdt speil for å se på vulvaen min. Det var knallrødt og betent og så på det, jeg var som hellig dritt, hvordan savnet jeg dette?

Neste gang gjorde han en Q-Tip-test som er når en lege lett berører rundt vulvaen din med en Q-Tip og du vurderer hver berøring på en smerteskala fra 0 til 10. Jeg husker at jeg trodde at dette ikke kommer til å skade i det hele tatt. Men jeg gled nesten av bordet. Q-spissen føltes som en paringkniv. Det landet meg med HMV -diagnosen som vi også bekreftet med blodarbeid; Testene viste at testosteronnivåene mine var veldig lave.



Legen min mistenker at HMV -en min var forårsaket av å ta en p -pille. (Redaktørens merknad: Pillen kan føre til lavere nivåer av fritt testosteron i blodet; amming av overgangsalderen og visse medisiner som spironolakton påvirker på samme måte hormonnivået og kan også forårsake hmv.) Å gå av pillen kan være løsningen for noen mennesker - men det var ikke tilfelle for meg, da jeg hadde vært på det i et par år av tiden jeg fikk diagnostisert. Behandlingen legen min foreskrev, og som jeg fremdeles er på i dag, er en østrogentestosteronkrem som jeg bruker på vulvar-vestibylen min to ganger om dagen og en testosterongel som jeg gnir inn leggen min et par ganger i uken (og blir absorbert i blodet mitt).

I løpet av noen uker etter at jeg startet behandlingen fant jeg lettelse fra de mest intense symptomene: urinhastigheten og frekvensen som ødela livet mitt. Det som var tregere å løse var vulva -smertene. Sammen med HMV fikk jeg også diagnosen dysfunksjon i bekkenbunnen. Så jeg begynte å gå til fysioterapi i bekkenbunnen, noe som var veldig nyttig, spesielt når jeg prøvde å få min seksuelle funksjon tilbake. Å forstå hva som skjedde med kroppen min har også tillatt meg å føle meg interessert i å ha sex igjen; Jeg er ikke lenger følelsesmessig forferdet eller frustrert over det faktum at ingen kan fortelle meg hva som er galt. Inntrengning er fremdeles en utfordring, men bare fordi du ikke kan ha gjennomtrengende sex, betyr ikke det at du ikke kan ha sex. Det er så mange Ikke-penetrative ting å gjøre i verden av sex og intimitet.

Jeg får også fortsatt oppblussinger av urinsymptomer av og til, spesielt i løpet av de to eller tre dagene før perioden. Men for det meste kan jeg gå ut og ha det gøy og ikke lure på hvor badet er. Jeg kan også ha på meg undertøy og buksefri. Det er ikke perfekt, men det er det Mye bedre enn der jeg pleide å være.

Det jeg vet nå er kanskje bare en eller to av disse UTI -ene var ... faktisk UTI -er. Legene mine mistenker at HMV forårsaket symptomene mine hele tiden. Jeg har siden lært at den første tisse -testen du får for en UTI som kalles en urinalyse, skanner vanligvis for tidlige tegn på infeksjon som inflammatoriske markører - noe som kunne ha blitt forårsaket av HMV. (Du trenger en urinkultur for å bekrefte tilstedeværelsen av bakterier.) Jeg fikk forskrevet antibiotika basert bare på symptomene mine og den positive urinalysen. Medisinene kan i utgangspunktet ha hjulpet fordi de kan senke betennelsen, men etter hvert som jeg ble eldre og HMV ble ubehandlet, var ikke effekten nok til å få lettelse.

Det er frustrerende at det fremdeles er dette enorme gapet i bevissthet rundt vulvodynia fordi det ikke er uvanlig. Jeg har vært åpen om å dele historien min med vennene mine familiemedlemmer til og med kolleger - og ved utallige anledninger har de avviklet med å koble meg med noen de kjenner som har å gjøre med lignende symptomer eller kronisk UTI -er, men som ikke noen gang hadde hørt om HMV. Det er ærlig grunnen til at jeg ble med i stram lippet. Jeg ble lei av å være den ene personen i kretsen min som var i stand til å oppdage dette. Mitt håp er at i fremtiden kan alle som opplever vulvovaginal smerter få ressursene og omsorgen de trenger før jeg gjorde - fordi det ikke burde være så vanskelig.

Relatert:

Få mer av selvets gode tjenestejournalistikk levert rett til innboksen din .