I 2016 mistet Kristin Holloways 36 år gamle ektemann, Lee, plutselig interessen for jobben sin og sluttet å ta vare på hans personlige hygiene, blant andre drastiske atferdsendringer. Legene hans mistenkte at han opplevde psykiske plager – men etter en rekke tester ble Lee diagnostisert med frontotemporal degenerasjon (FTD), den vanligste typen demens hos personer yngre enn 60 år. Nå sitter Kristin i styret for Foreningen for frontotemporal degenerasjon , hvor hun hjelper til med å finansiere FTD-forskning og innovasjon. Her er historien hennes, som fortalt til helseskribent Julia Ries.
Lee og jeg begynte å date tidlig i 2013. Vi møttes først da vi jobbet ved siden av hverandre i selskapet hans, et internettsikkerhetsfirma, i et par år. Jeg forventet ikke at ting skulle bli romantiske, men han skilte seg fra kona sin rundt den tiden jeg avsluttet en forlovelse, og vi begynte å knytte bånd over bruddene våre med mye kaffe og samtaler om livet. Forholdet tok av, og vi forlovet oss i 2014.
Lee slet med migrene i lang tid. Selv før vi begynte å date, sov han massevis, ble altfor utslitt og gikk glipp av jobb på grunn av symptomene hans. Da vi ble sammen, sa han at han ville fikse helsen sin og komme til bunns i hans migreneanfall .
Fordi noen studier tyder på at bilyd kan bidra til migrene, ble han evaluert for en bilyd han ble født med ved Stanford University. Noen av legene hans anbefalte at han skulle opereres – nærmere bestemt en aortaklafferstatning – for å korrigere bilyden, og håpet var å lindre migrene. Vi bestemte oss som et par at det før var bedre enn senere, og planla operasjonen til februar 2015, selv om bryllupet vårt nærmet seg.
Lees seks og en halv times åpne hjerteoperasjon var en suksess, og alt gikk fremover: Han kom seg da jeg fortsatte å jobbe fulltid og planlegge bryllupet vårt, og til slutt følte han seg frisk nok til å gå tilbake til jobb. I juni 2015 fløy vi til Hawaii og giftet oss. Det var et vakkert bryllup, og vi hadde en fantastisk bryllupsreise. Etterpå dro vi hjem til San Francisco. Alt virket bra og normalt, og i januar 2016 fant jeg ut at jeg var gravid.
shekinah tilbedelse tv
I mai, litt over et år etter operasjonen, endret ting seg. Lee begynte regelmessig å savne jobb og gikk inn veldig sent - mer enn han noen gang har gjort tidligere. Han fikk en ytelsesforbedringsplan, noe som var sjokkerende. Dette var firmaet hans, han var en av grunnleggerne... Det ga ikke mening. Han sluttet å dusje hver dag, og han hadde på seg ett antrekk på jobb på torsdag, så våknet han på fredag og tok på seg de samme klærne igjen. Dette var rart: Han hadde alltid vært stolt av utseendet sitt.
Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Jeg var gravid i sjette måned og skulle ut i svangerskapspermisjon. Lee slet tydeligvis, så jeg foreslo at han skulle ta fri fra jobben for å hvile. Jeg tenkte at han kanskje fortsatt var i ferd med å komme seg etter operasjonen og muligens håndtere traumer fra den. Til slutt sa han ja - og i juli 2016 trakk han seg ut av teknologiselskapet. Jeg ble sjokkert og knust, men jeg var også veldig bekymret for helsen hans og hvordan han oppførte seg. Han ble stadig mer apatisk og virket ikke så engasjert i livet. Han brydde seg bare ikke så mye om ting han brydde seg om tidligere.
Da han sluttet å jobbe, avtok oppførselen hans kraftig. Han skiftet ikke pysjamas og tilbrakte mye tid på sofaen. Han så de samme filmene og TV-programmene på repeat. I september så han på Hjemme alene ca 10 ganger i uken. Han viste ingen motivasjon eller ønske om å være produktiv. Det var ikke normal oppførsel for noen, enn si min geniale, fantastiske mann.
Jeg begynte i svangerskapspermisjon i september, noe som betyr at jeg var mye hjemme og rundt Lee. Jeg la merke til at han utviklet tvangstanker: Han telte hele tiden gulvplankene i huset vårt og trærne i hagen vår. I mellomtiden ble apatien hans verre og verre. Han snakket besatt om hvordan han overlevde hjerteoperasjonen og trengte å hvile. Han ble hyperfokusert på det. Igjen trodde jeg at noe psykologisk foregikk som påvirket utvinningen hans. Men på dette tidspunktet var jeg gravid i ni måneder, så jeg var fokusert på å få babyen min – etter det kunne vi finne ut hva som skjedde med Lee.
En uke etter termin dro vi til sykehuset for å få babyen vår. Lee sov gjennom hele fødselen min. Jeg hadde komplikasjoner og trengte å ha et keisersnitt, og på et tidspunkt dukket Lee opp og kom i en spent krangel med legen min om hvorvidt det var nødvendig. Det var veldig ulikt ham å være så stridbar.
Vi fikk sønnen vår – som var glad og frisk – og dro hjem. Mamma kom og ble hos oss i tre uker. Det var endelig noen andre som så hvordan vårt daglige liv var, og hun ble også bekymret for oppførselen hans. Apatien og tvangstankene forsterket seg den høsten - han rørte nå hvert hjørne av benkeplaten og nektet å dusje. Han ble veldig nostalgisk for mennesker, steder og ting fra barndommen. Han så den samme scenen fra filmer om og om igjen. Jeg våknet til en ny versjon av mannen min hver eneste dag, og jeg var livredd.
Jeg fortalte Lee at jeg ikke var fornøyd og trengte mer hjelp med babyen - han hadde virkelig ikke noe annet svar enn at jeg vil bli bedre. Jeg bekymret meg for at det var et ekteskapsproblem - kanskje var dette ikke livet han ønsket seg. Jeg ansatte en barnepike på heltid, noe vi ikke hadde planlagt å gjøre, og bestilte en økt med en ekteskaps- og familieterapeut. Under den første avtalen gråt jeg og han hadde et tomt ansiktsuttrykk. Terapeuten spurte Lee hvordan han følte om følelsene mine, og igjen sa han at han ville bli bedre. Jeg tenkte hele tiden: Noe er veldig galt.
Terapeuten fortalte meg at Lees nivå av apati var unormal og anbefalte ham å oppsøke en psykiater. Jeg begynte å bestille time hos alle slags leger, inkludert allmennlegen vår, en kardiolog, en nevrolog, en psykiater og en nevropsykolog. Husk at babyen vår bare var noen måneder gammel. Jeg pumpet melk i bilen mellom alle disse avtalene for mannen min som på dette tidspunktet hadde problemer med å komme seg ut av sengen. Jeg var i fullstendig overlevelsesmodus.
Mannen min var 35. Kardiologen hans sa at han var fysisk frisk – blodarbeidet hans var normalt og hjertet så sterkt ut – men at han kunne ha å gjøre med psykiske problemer. I januar 2017 så vi nevropsykologen, som sa at det var to alternativer: Lee hadde enten en dyp psykologisk pause eller det var noe galt nevrologisk. Ingen hadde et klart svar. Jeg var knust, og jeg følte at ingen hørte på meg. Men hjernen er komplisert, og dette var kompliserte symptomer hos en ellers ung, frisk mann.
Psykiateren fortalte meg at jeg hadde en lang, tøff vei. Jeg tenkte: Vel, hva betyr det? og han fortalte meg at det var mulig Lee hadde en sjelden form for tidlig demenssykdom. Jeg svarte ikke engang. Jeg tenkte, demens? Dette er sykdommen eldre mennesker får når de begynner å glemme ting. Det er ikke mulig. Det var det siste jeg forventet at en lege skulle si at han hadde – jeg kunne ikke tro det. Lee var i mellomtiden helt uvitende om hva dette betydde. Han sa at han fortsatt var i ferd med å komme seg etter hjerteoperasjoner og ville bli bedre. Jeg trodde kanskje han var i fornektelse.
Jeg gikk tilbake på jobb i februar 2017. Vi hadde ingen diagnose, men babyen ble tatt godt vare på og Lee kunne være for seg selv. Psykiateren og nevropsykologen sa begge at han trengte å få hjerneskanning, som ville avsløre eventuelle abnormiteter, som atrofi i hjernen. Han fikk en MR av hodet og vi møtte en nevrolog for å gjennomgå resultatene i mars. Ved starten av avtalen gjennomførte hun noen raske atferdstester og sa at ingenting virket galt med Lee – men så gjennomgikk hun skanningene, som sa at det var atrofi i hjernen som ikke stemmer overens med pasientens alder.
kallenavn for giuseppe
Hele min verden tok slutt. Frem til dette punktet hadde jeg fortsatt håp om at han hadde en alvorlig, men behandlingsbar psykisk lidelse. Men jeg visste at dette var en bekreftelse på at han hadde en nevrodegenerativ sykdom. Det var det verste scenarioet. Jeg var knust.
Jeg ringte sjefen min, forklarte hva skanningene avslørte, og ga to ukers varsel. Jobben min var en så stor del av den jeg var, men jeg visste at jeg måtte slutte å jobbe for å fokusere på familien min. Mannen min skulle ikke bli bedre. Hvert øyeblikk ville være siste gang jeg ville være sammen med en sunn versjon av ham.
Jeg bestilte time på minne- og aldringsklinikken ved UCSF. Jeg droppet alle Lees medisinske rapporter og sa: Mannen min er 36 år gammel, han har atrofi i hjernen, og vi trenger svar. I april hadde Lee en tredagers evaluering, der en gruppe nevrodegenerative spesialister gjennomførte en grundig undersøkelse av helsen hans, inkludert blodprøver, ytterligere MR-skanninger, psykologivurderinger og intervjuer med familiemedlemmer – foreldrene hans, broren, mine foreldre. , og meg. Vi håpet fortsatt at det var noe vi kunne gjøre for å hjelpe Lee med å forbedre seg. Lee var uvitende om hva som foregikk - han trodde han var der fordi han tidligere hadde migrene og hjerteoperert. Vi møtte et panel av leger som fortalte oss at de trodde Lee hadde atferdsvariant frontotemporal degenerasjon (FTD).
Jeg ble ikke sjokkert. Basert på forskning jeg utførte og alt jeg lærte om nevrodegenerative sykdommer de siste ukene, mistenkte jeg at det var FTD – og nå hadde vi et svar. Vi spurte hva våre alternativer var, og legene sa at det ikke fantes noen behandlinger eller medisiner som kunne hjelpe ham å komme seg, og at dette var terminalt. Det beste vi kunne gjøre var å ta Lee hjem og sørge for at han hadde god livskvalitet. Det var det. Jeg følte så mye sorg, men Lee registrerte ikke engang alvorlighetsgraden av denne diagnosen.
Jeg dro hjem og lærte alt jeg kunne om hvordan jeg skulle ta vare på Lee og hva jeg kunne forvente – som var at FTD er forskjellig for hver enkelt person. Det neste året var jeg omsorgspersonen hans. Han gjennomgikk flere tester og skanninger, og vi fikk vite at han ikke hadde en genetisk type FTD, men en sporadisk form som utviklet seg ved en tilfeldighet (som for øvrig utgjør mellom 50 % og 70 % av alle FTD-diagnoser). Jeg var lettet over at det ikke var genetisk, men det gjorde det ikke lettere: Familien min ble nå møtt med å ta vare på en progressiv sykdom hos en veldig ung, ellers frisk mann.
Foreldrene mine besøkte og hjalp til mye, og Lee dro av og til og bo hos foreldrene sine. Han begynte å gå opptil 10 miles om dagen – han boltret seg utenfor, lot inngangsdøren stå åpen og krysset gaten uten hensyn til møtende trafikk. Han la også babyporten åpen, noe som satte sønnen vår i fare for å falle ned trappene.
navn på hunnhunder
Situasjonen var ikke trygg, og snart ble den uholdbar. Det ble for vanskelig å ta vare på Lee hjemme, og vi bestemte oss for at han skulle bo hos foreldrene. Jeg var nå, på en måte, aleneforelder, og så på en fremtid der jeg var den eneste forsørgeren. Jeg måtte gå tilbake på jobb – vi hadde ikke ressursene til å la være. Jeg måtte ta avgjørelsen om å fokusere på sønnen min – jeg måtte for å oppdra barnet mitt, for å overleve.
Lee er nå 43. De siste to årene har han bodd på et anlegg hvor han får omsorg døgnet rundt. Han er fortsatt fysisk aktiv, men ikke-verbal. Sammenstillingen av sønnens utvikling og Lees progresjon har vært en vill reise: Da sønnen min ble pottetrent, ble Lee inkontinent. Da sønnen min begynte å snakke, stoppet Lee.
Ingenting ved livet vårt vil noen gang bli normalt igjen, men jeg vil at det skal være lykkelig. Jeg trengte å ha rom fra situasjonen og gjenvinne livet mitt. Misforstå meg rett, jeg er veldig involvert i Lees omsorg og legebesøkene hans. Vi ser ham veldig ofte – omtrent en gang i måneden – og det er det som passer for oss.
I 2020 tok jeg kontakt med The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) og ble med i styret. Jeg opprettet et fond til ære for Lees— Holloway Family Fund – og lansert et årlig toppmøte hvor ledende FTD-leger og -forskere kommer sammen for å dele den nyeste forskningen og behandlingsalternativene.
Det var ikke noe håp om bedring for Lee. Dette var min måte å snu smerten til formål. I møte med det som var en veldig håpløs, mørk reise, har det vært utrolig givende å bli med i AFTD. Jeg kommer ikke til å lide stille – jeg kan ikke hjelpe mannen min med å slå FTD, men jeg kan hjelpe meg selv, jeg kan hjelpe barnet mitt, og jeg kan hjelpe dette fellesskapet av mennesker som er berørt av FTD. Selv om det ikke er alternativer for ham, vil jeg virkelig at det skal være alternativer for andre i fremtiden.
Det er veldig vanskelig å redde deg selv før du tar vare på alle andre, men du må gjøre det slik at du kan møte opp og være tilstede, smart og strategisk om avgjørelsene du må ta på vegne av noen som er syk. Underveis kan noen ha vært fordømmende om det faktum at jeg outsourcet noe av Lees omsorg. Jeg bearbeidet en enorm mengde skam og sorg over dette. Men jeg gjorde det jeg gjorde for å redde meg selv. Jeg gjorde det for å redde sønnen min. Jeg ville ikke endre noe jeg gjorde. Gjennom hele denne reisen var det så viktig for meg at jeg var der for sønnen min og at jeg fikk tid til meg selv. Jeg ønsket å skape meg et liv uavhengig av mannen min og diagnosen hans. Det går tilbake til det ordtaket: Du må ta på deg masken først.
Relatert:
- Jeg er nevrolog. Her er den ene tingen jeg gjør hver dag for min langsiktige hjernehelse
- Hvordan selv en liten daglig bevegelse kan bidra til å redusere risikoen for demens
- Emma Heming Willis har et veldig ekte budskap til andre omsorgspersoner
