Å lære at du trenger en stomi for å hjelpe til med å håndtere din inflammatoriske tarmsykdom (IBD) kan virke skremmende i begynnelsen. Operasjonen omdirigerer bæsj til å gå ut gjennom en stomi (en åpning på nedre del av magen) og inn i en pose, noe som betyr at du vil bruke badet annerledes enn det du er vant til. Det er en stor endring i måten kroppen din fungerer på, og det er helt naturlig å lure på om det vil påvirke karrieren din, relasjoner eller hva du ellers har på gang.
Vær først og fremst oppmerksom på at prosedyren er overveldende positiv for de fleste. I følge Crohns og kolitt Foundation (CCF) , en stomi kan – og vil sannsynligvis – forbedre livskvaliteten din hvis du har slitt med kronisk diaré, magesmerter, feber , og andre smertefulle symptomer assosiert med IBD, inkludert Crohns og ulcerøs kolitt. Og omtrent 725 000 til 1 million mennesker i USA lever med stomi, så du er langt fra alene.1
Noen aspekter av hverdagen etter stomioperasjoner føles kanskje ikke intuitive i begynnelsen. Men med tid, tålmodighet og – som mange mennesker som har vært der vil fortelle deg – positivitet, er det fullt mulig å holde seg aktiv, sosial og trives etter operasjonen. Her forteller fire personer hvorfor de er glade for at de ringte for å få en stomi.
Jeg kjente ingen som noen gang hadde vært gravid med stomi.
Instagram-innhold
Dette innholdet kan også sees på nettstedet det stammer fra fra.
Meghan Cary Brown , en 31-åring diagnostisert med Crohns sykdom som 13-åring, så livskvaliteten hennes raskt synke på videregående på grunn av forferdelige magesmerter og blodig diaré. Jeg klarte ikke engang å komme meg ut av sengen, forteller hun til SelfGrowth. Som 24-åring, etter flere mislykkede medisinkurs, en koloskopi avslørte at Brown hadde precancerøst vev dypt i tykktarmen. Hun måtte fjerne en del av tykktarmen.
ting med
Selv om Brown var sterkt imot kirurgi, hjalp legen hennes – som fikk vite at Brown ønsket å få barn – til å endre mening. Han sa: 'Tenk deg å være en ung mor med små barn, og du finner ut at du har kreft,' sier hun.
Browns symptomer har holdt seg i remisjon siden operasjonen. Selv om hun i utgangspunktet slet med å få eggløsning (som ikke var relatert til Crohns sykdom), ble hun gravid – to ganger! Jeg kjente ingen som noen gang hadde vært gravid med en stomi, sier Brown, som for tiden er bosatt i Charlottesville, Virginia. Jeg var bekymret for at babyen skulle sparke nær stomien min fordi jeg hørte at det var veldig vondt. (Stor lettelse: Det var det ikke.) Hun var også bekymret for at graviditet ville føre til en Crohns oppblussing , men heldigvis holdt Brown seg uten bluss i begge periodene.
Hun fryktet også at en vaginal fødsel ville rive det sammensydde området nær endetarmen hennes etter at det ble fjernet. Men Browns ob-gyn var klar over hennes håp om en vaginal fødsel, så hun utviklet en plan for å få det til å skje trygt. Selv om jeg ikke har endetarm, har jeg fortsatt muskler der nede hvor jeg kan presse, forklarer hun. I dag kaller Brown seg selv en av de rare menneskene som elsker å være gravid og vurderer et tredje barn.
navnet på et prosjekt
Det var ikke en opplevelse der noen ble slått av det.
Instagram-innhold
Dette innholdet kan også sees på nettstedet det stammer fra fra.
Jess Grossman ble diagnostisert med Crohns sykdom på ni. Da hun var en tween, ble hun foreskrevet steroider og kraftige narkotiske midler for symptomene hennes.2Rett etter hennes bat mitzva ble hun innlagt på sykehus for ekstreme smerter, kraftige rektalblødninger og utmattelse. Hun ble fortalt at hun trengte en stomi for å unngå å dø av giftig megakolon, en komplikasjon av betennelse fra Crohns sykdom.3
Selv om prosedyren reddet livet hennes, mistet Toronto-innfødte mye av videregående år på grunn av sykehusbesøk og fri fra skolen og fritidstilbud. Ved college var hun fast bestemt på å (endelig) få kontakt med andre og kroppen hennes. Å lære å date og være selvsikker og stomiinkluderende – jeg måtte gjøre alt på en gang, forteller Grossman, nå 33, til SelfGrowth. Det betydde å bli vokal med potensielle partnere om stomien hennes - hun fortalte vanligvis gutter hun møtte på apper om det før hun møtte dem IRL. Og her er en godbit som kan redusere bekymringer om fysisk tiltrekning som dykker med stomi (eller usikkerhet, egentlig): Det var ikke en singel fyr som jeg datet på universitetet som ble slått av det, sier Grossman.
Den fanklubben inkluderte hennes nå ektemann, som hun møtte på Jamaica. Etter en natt med fest, husker Grossman et øyeblikk hvor hun, mens hun kledde av seg, viste sin fremtidige ektemann stomien sin: Jeg har denne tingen her. [Du] trenger ikke å bekymre deg for det. Det gjør ikke vondt. Det kommer ikke til å komme i veien. Hans antiklimaksiske svar? Ok. Han forklarte senere at han var kul med det fordi Grossman var det.
For alle som nettopp har blitt vant til å leve – og være intim – med en stomi, støtter Grossman en falsk it-til-you-make-it-mentalitet: Hvis du nærmer deg [detaljer om stomiposen din] positivt – enten du tror det eller ikke – Det vil utgjøre en stor forskjell, sier hun. Hvis jeg skal fortelle den andre personen at jeg har det bra med det, kommer de til å ha det bra. Og fordi de er ok med det, føler jeg meg bedre med det. Det bygger bare på seg selv.
Jeg gjør mer fordi jeg vet hvor verdifullt livet er.
Instagram-innhold
Dette innholdet kan også sees på nettstedet det stammer fra fra.
kallenavn natario
Bethan Ashton begynte å få alvorlige magesmerter og raskt, uforklarlig vekttap ved 11-tiden – uten tilsynelatende noen grunn. Enda verre, legene så bort fra symptomene hennes. I løpet av noen uker mistet jeg all matlyst og kunne knapt gå, forteller Ashton til SelfGrowth. Mamma tok meg med til sykehuset og krevde at jeg skulle bli sett. Den turen var livreddende: Ashtons store tykktarm ble perforert, og kirurger måtte fjerne den før sepsis (en livstruende respons på en infeksjon, som ofte kommer fra en perforert tarm) satte inn. Hun våknet fra operasjonen med diagnosen Crohns sykdom , tarmen som stikker ut fra magen, og en ny kropp å forstå.
Disse smertefulle årene ligger bak Ashton, nå 33 og en ivrig verdensreisende. Det er misoppfatninger om at når du har stomi, må du være forsiktig, hvile, ikke overdrive, påpeker hun. Jeg gjør mer fordi jeg vet hvor verdifullt livet er, og når jeg har en dag jeg ikke er trøtt eller har det vondt, vil jeg leve det.
Ashton gjør det til en vane pakke smart for turene hennes, laste opp ekstra stomiartikler i håndbagasjen og merke stomiposeleverandører uansett hvilket land hun reiser til i tilfelle hun går tom for poser. Ashton vil også ha på seg klær som ikke vil presse mot eller begrense stomien hennes, inkludert løse bukser med høy midje og undertøy. Kartlegging av toaletttilgang er også et must. Jeg pleide å være stille og bare takle det, men jeg har erkjent at jeg har en funksjonshemming, og å uttrykke mine behov vil bare bedre opplevelsen min, bemerker hun.
Selv om det kan være skummelt å reise til nye steder [med Crohns], har [det] bare gjort meg til en modigere person, sier Ashton. Det er sannsynligvis noen på samme tog, på samme hostel eller i samme leir som deg med lignende problemer. Å dele våre erfaringer, gode og dårlige, vil hjelpe steder å bli mer inkluderende og imøtekommende.
Elevene mine synes det er så kult.
Instagram-innhold
Dette innholdet kan også sees på nettstedet det stammer fra fra.
Nikki kjærlighet , som ble diagnostisert med ulcerøs kolitt (UC) da hun var åtte, var nølende med å ha stomioperert langt opp i voksenalderen. I stedet hennes symptomer, som blod i avføringen hennes , magesmerter, utmattelse , og stadig å måtte gå på do, forstyrret ofte arbeidet hennes som lærer på videregående skole. Jeg måtte løpe ut av klasserommet midt i undervisningen og være på badet resten av klassen, forteller Love, som bor i Baltimore, til SelfGrowth.
Love ble innlagt på sykehus på grunn av problemer relatert til UC fem ganger i 2017. I 2018 tvang en alvorlig oppblussing henne til å møte operasjonsfrykten front mot front: Min tykktarm begynte å perforere, sier Love. (FYI: I følge Cleveland Clinic , perforering er når det er et livstruende hull i mage-tarmkanalen.) Hun hadde to valg: Assimilere seg til livet med stomi og gå permanent på do i en pose – eller potensielt dø.
Stomioperasjon endte opp med å være det beste valget noensinne, sier Love: Det fikk endelig symptomene hennes under kontroll. Hun var bekymret for at elevene hennes ville bli forvirret av, eller gjøre narr av, vesken hennes, men mottakelsen deres var positiv (riktignok forventet ungdom): Denne ene ungen sa: 'Du er så mye kulere enn oss fordi du kan bæsje mens du gjør hva som helst!» sier hun og ler.
Love, som er 30, sier at hun er veldig åpen om å leve med stomi fordi hun vil at elevene hennes også skal være vokale om helsebehovene deres. Jeg har fått tre gutter som har stomi som har kommet bort til meg og sagt: ‘Jeg har aldri sett noen som ser ut som meg. Så det er veldig kult å se deg med den undervisningen, sier Love. Nå som hun er fem år etter operasjonen, ønsker Love å vise andre at hun gjør det bra etter stomien. Hun ofte deler videoer og bilder av livet hennes med stomi med sine over 6000 følgere på Instagram. Jeg skal snakke om bæsj hele dagen, sier hun. Jeg bryr meg ikke. Jeg vil ikke at noen noen gang skal oppleve smerten jeg har opplevd.
biler med bokstaven j
Kilder:
- Journal for sår-, stomi- og kontinenssykepleie , Stomi- og kontinentavledningspasientens rettighetserklæring
- BMC Gastroenterologi , Medisinbruk blant pasienter med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt før og etter oppstart av avansert terapi
- Inflammatoriske tarmsykdommer , Giftig Megacolon
Relatert:
- Crohns sykdom forandret kroppen min. Her er hvordan jeg fikk fred med diagnosen min
- 5 ting jeg gjør for å få det til å føles mindre isolerende å leve med Crohns
- 7 personer med Crohns deler sine råd for folk som nettopp har fått en diagnose
