Amanda Tam , 24, var på sitt første år på universitetet da hun begynte å merke noen bekymringsfulle symptomer. Hennes grep ble svakt, og like etter fikk hun problemer med å gå og utviklet svekkende tretthet . En nevrolog diagnostiserte Tam med amyotrofisk lateral sklerose (ALS), eller Lou Gehrigs sykdom. Tilstanden påvirker hjernen og ryggmargen og fører til at en person mister kontrollen over musklene. Symptomene har en tendens til å bli gradvis verre, og generelt lever bare rundt 10 % av menneskene mer enn 10 år etter diagnosen. (Selv om noen, som Stephen Hawking, har levd mye lenger.) Tam takler sin ALS via en mørk, vittig sans for humor og utdanner sine tusenvis av følgere på sosiale medier. Her er historien hennes, fortalt til assisterende helsedirektør Julia Sullivan.
Jeg var 20 år gammel og bodde i Montreal da restriksjonene fra pandemien begynte å oppheves tidlig i 2021. Jeg hadde akkurat begynt på mitt første år på universitetet, og jeg følte at livet mitt endelig kom tilbake etter nedstengningen – jeg skulle ut med venner (du kan drikke når du er 18 i Canada) og se familien min. Jeg følte at jeg hadde frihet.
navn på spill
En natt i mars 2021 lå jeg i sengen og rullet TikTok da jeg så at fingeren min – den jeg bruker til å støtte telefonen min – var buet på en merkelig måte. Den så skjev ut, og jeg klarte ikke å rette den opp. Jeg tenkte, åh, jeg har nettopp fått denne nye telefonen. Kanskje det er slik jeg holder det? Det var en sprø hypotese, og det førte til noen merkelige Google-søk, men jeg tenkte ikke så mye over det. Omtrent på samme tid begynte jeg å merke noen problemer med grepet mitt. Jeg husker jeg prøvde å åpne en pose tørket mango i en forseglet pose med glidelås, og jeg klarte ikke å åpne den. Alle vennene mine på den tiden spøkte, Jente, du må gå på trening. Du lå for mye i sengen, du tror tydeligvis fortsatt at du er låst.
Så det var akkurat det jeg gjorde. Jeg dro til treningsstudioet for å prøve å bli sterkere. Men trening så ut til å gjøre ting verre. Jeg ville prøve å ta push-ups, men jeg klarte knapt å presse ut assisterte – armene mine føltes som om de smuldret opp under meg. Jeg trodde kanskje cardio ville være lettere, men bena mine ville bare riste under meg. Fingrene mine begynte også å rykke, og jeg hadde intense utmattelse . Jeg sov i timevis hver dag og hadde fortsatt ingen problemer med å sovne igjen om natten. Symptomene mine virket rare, men jeg var ikke super bekymret.
Jeg så min fastlege om symptomene mine 14. juli 2021. (Jeg ventet til jeg ble dobbeltvaksinert før jeg gikk inn på et sykehus.) De gjorde en MR av hjernen min, men ingenting kom opp. Hun nevnte at ALS kan være en mulighet, men svært usannsynlig - det er veldig sjeldent, og jeg ble antatt å være for ung til å ha det. Hun henviste meg til en annen nevrolog for en ny titt. De gjorde noen spesielt ubehagelige tester for å finne ut hva som foregikk, inkludert en ryggrad. I utgangspunktet krøller du deg sammen som en gigantisk reke og blir sondert med en stor nål for å fjerne væske fra ryggraden. Jeg følte meg som et lønnetre som ble tappet for sirup. (Hvis du ikke er kanadisk som meg og ikke vet hvordan sirup tas ut av et tre, vel, nå vet du det.)
Mens jeg gikk gjennom alle disse testene, ble problemene mine stadig verre. Gåturen min begynte virkelig å bli rar, og folk la merke til det. Den sommeren så jeg på Teorien om alt , filmen om den kjente fysikeren Stephen Hawking og hvordan hans ALS utviklet seg gjennom årene. Jeg la merke til mange likheter i symptomene våre. Jeg tenkte, kanskje universet forteller meg noe.
21. oktober 2021 ble jeg diagnostisert med ALS. Men på det tidspunktet visste jeg ganske mye allerede hva det var. Legene fortalte meg hva som foregikk, og jeg sa: Ok, takk. Jeg har en klasse å gå til. Kan vi bare...sirkle tilbake om dette senere? De virket forvirret. Jeg vet ikke om de noen gang har opplevd noen med min sans for humor eller som taklet denne diagnosen på den måten.
Ærlig talt, jeg hadde ikke mange hobbyer før diagnosen min, så fra det tidspunktet bestemte jeg meg for å ta en for teamet og gjøre ALS til hele min personlighet og bare løpe med den. (Tuller litt.) Seriøst, jeg ønsket å øke bevisstheten. Mange tror dette er en sykdom som bare rammer gamle hvite gutter. Det kan skje hvem som helst. Jeg vil ikke skremme folk og få dem til å tenke at ALS kommer for deg! Du bør passe deg! men jeg hadde ingen familiehistorie med denne sykdommen eller tidligere helseproblemer. Jeg fikk denne diagnosen som en frisk person i 20-årene.
I tillegg er det viktigste min generasjon vet om ALS fra isbøtteutfordringen tilbake i 2014 – vi har egentlig ingenting annet. Jeg scrollet tankeløst mye på TikTok, så jeg bestemte meg for å begynne å poste der, som inkluderte en video om diagnosedagen min (a.k.a. at jeg ble fortalt at jeg skulle dø, men også at jeg fortalte legen min at jeg måtte finne en jobb). Det blåste opp, tror jeg, fordi folk på min alder virkelig ønsker å lære om disse tingene og forstå hvordan symptomene ser ut, men fortsatt har en mørk sans for humor om det.
kallenavn natario
Men så mye som jeg elsker å få folk til å le, ønsker jeg ikke ALS til noen, heller ikke min erkefiende. Det suger virkelig. Men det å være realistisk og ha sans for humor om sykdommen min har hjulpet meg å takle det. Jeg var aldri i fornektelse eller lurte på hvorfor jeg fikk dette. Jeg er så ung, så jeg bestemte meg for å bare fortsette med livet mitt. Det finnes ingen kur mot ALS. Det kan være på et tidspunkt, men jeg prøver å ikke tenke for hardt på fremtiden og i stedet leve i øyeblikket. Jeg tegner ikke en haug med enhjørninger med regnbuer, men jeg er heller ikke Charlie Brown med en mørk sky som følger meg rundt. Jeg har dårlige dager, men jeg har også mange gode dager – og en stor del av det er på grunn av fellesskapet jeg har funnet . Jeg vil legge ut live-økter og se en gjeng med gjengangere som stiller meg mange spørsmål. Jeg har funnet en måte å nå folk og opplyse dem om ALS, selv om noen bare hører meg snakke på skjermen deres i noen sekunder. Jeg synes det er veldig kult.
Relatert:
- Jeg ble diagnostisert med tykktarmskreft da jeg var 32. Her er de første symptomene jeg hadde
- En klump i lysken min førte til en stadium 4 melanomdiagnose da jeg bare var 22
- Jeg ble diagnostisert med magekreft da jeg var 32. Her er de første symptomene jeg la merke til
